S.O.S Henrique
Família de portador de síndrome de Werdning-Hoffmann luta para que o filho seja tratado em casa
O Viva Henrique é um programa que bisca fins para que Henrique Cortinhas Rogge Dibbern, nascido em 30 de maio de 2007, possa ser tratado em casa. A criança nasceu com uma doença rara chamada Síndrome de Werdning-Hoffmann e encontra-se internado na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTI) da Santa Casa de Limeira. Aos quatro meses de idade a anormalidade foi descoberta, e o quadro teve uma leve melhora e não apresenta mais quadros de infecção.
Segundo Reinaldo Rogge Dibbern, o pai de Henrique, o problema foi descoberto através de um exame de DNA. Nos primeiros dias de vida, Henrique não apresentava nenhuma anormalidade. Com 40 dias de vida, foi internado pela primeira vez com hipotonia e pneumonia. O diagnóstico de hipotonia só foi possível após o tratamento de pneumonia, mas existiam algumas suspeitas como um erro inato do metabolismo, reação pós-vacinal e a Síndrome.
Antes mesmo dos resultados dos exames ficarem prontos, o garoto foi internado com um grave quadro de pneumonia por bronca-respiração. Ao ter alta, foi embora com uma sonda naso-enteral, devido à perda de deglutição, não conseguia ingerir mais nada.
A Síndrome de Werdning-Hoffman
Em junho, com quatro meses de idade foi internado e desde então nunca mais deixou a UTI. Ao ser submetido a uma traqueostomia e gastrostomia, pois não deglutia e não respirava mais sozinho, em outubro, confirmou-se a Síndrome, através de um exame de DNA. Reinaldo, o pai, explica que “é uma Síndrome que afeta a musculatura e que impossibilita a criança de engolir, se movimentar, respirar dependendo de um aspirador, e, que ainda não tem cura”.
Com a informação do diagnóstico a vida de Henrique e de toda a família mudou completamente. O garoto faz um acompanhamento multidisciplinar, que incluem neurologistas, pediatra, cirurgião, ortopedista, fisioterapeutas, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, pedagoga, fonoaudióloga e enfermagem. Além disso, Henrique faz uso de uma dieta com suplementos alimentares para que a doença se estabilize, já que é uma doença degenerativa.
Dificuldades
Reinaldo afirma que o mais complicado é a rotina diária: “ é muito cansativo e desgastante pois temos que ir e voltar todos os dias várias vezes, até o hospital, tendo que depender da ajuda de parentes, já que nós dois ( pai e mãe) trabalhamos. No primeiro ano foi muito difícil pois o Henrique estava muito mal, passando por infecções”, conta.
Para a mãe Heleni Cortinhas Rogge Dibbern é possível ver um pequeno avanço na melhora do filho, “é que ele entende tudo o que acontece ao seu redor. Quando uma criança morre ele fica chateado. Sempre mostramos figuras, contamos historinhas e ensinamos cores e letras adequadas para a vida dele Nossa grande dificuldade são as restrições de visitas e horários ao filho. Permaneço praticamente das 12:30 as 22h de segunda a sexta, e o dia todo aos fins de semana”.
A vontade da família
Henrique está ligado em uma ventilação mecânica e mora no hospital, existe uma decisão judicial que está em tramite, para que Henrique volte a residir em sua casa. Só que é necessário montar uma estrutura de aparelhagem no local e isto tem alto custo. É fundamental ter respirador, oximoro, torpedos de oxigênio, estimulador de tosse, cadeira de rodas sob medida, colchão imantado, para evitar escaras, válvulas, circuito para respirador, entre outros.
“Meu maior sonho é que meu filho pudesse ver o mundo lá fora, curado, mas enquanto isso não acontece, o Viva Henrique visa arrecadar fundos para ajudar na qualidade de vida de Henrique e levá-lo para casa, já que juridicamente, a causa ainda não se resolveu”, emociona Reinaldo. Ele finaliza agradecendo a todas as pessoas que de alguma forma “estão ajudando a nós e ao Henrique. Que Deus os abençoe”.
Para ajudar deposite, o que puder, na poupança nome do Henrique no Banco do Brasil Agência: 3383-9- Conta Poupança: 17702-4 – Variação! 1.
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