Ser Down hoje
Conheça a síndrome de Down e o importante trabalho do CEESD em prol da inclusão
A síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21, ainda é conhecida erroneamente como mongolismo. A sequência de desenvolvimento da criança com síndrome de Down geralmente é bastante semelhante à das crianças sem a síndrome, onde as etapas e os grandes marcos são atingidos, embora em um ritmo mais lento. Esta demora em adquirir determinadas habilidades pode frustrar as expectativas que a família e a sociedade têm da criança com síndrome de Down. Durante muito tempo estas pessoas foram privadas de experiências fundamentais para o seu desenvolvimento porque não se acreditava que eram capazes.
Por trás dessas mudanças existe o trabalho e o empenho de instituições especializadas, como o Centro de Educação Especial Síndrome de Down – CEESD. O CEESD é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, filiada à Federação das Entidades Assistenciais de Campinas – Feac. Fundado em 1981 atende pessoas com síndrome de Down de ambos os sexos, desde o nascimento até a idade adulta. Conta com recursos federais, estaduais e municipais, mas grande parte provém de doações, do seu serviço de teledoações, de sócios contribuintes e de eventos.
A missão do CEESD é proporcionar atendimentos às pessoas com síndrome de Down e suas respectivas famílias, visando seu desenvolvimento global e sua participação efetiva na sociedade. Merece destaque o presidente da instituição, Dalton Felipe Ganen, que desde 1999 realiza um trabalho voluntário em prol desta causa. A instituição conta ainda com uma diretoria voluntária, profissionais especializados nas mais diversas áreas de atuação, alem do suporte do setor administrativo.
O CEESD oferece os seguintes programas de atendimentos: Estimulação Precoce – de 0 a 3 anos de idade, Inclusão Escolar – de 3 a 14 anos de idade e Oficinas – à partir de 14 anos de idade.
Conheça a síndrome de Down
A síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre no momento de fecundação do feto, portanto não é uma doença. Em cada célula do corpo humano existe um total de 46 cromossomos, dos quais 23 são de origem paterna e 23 de origem materna. As pessoas com a síndrome de Down apresentam um cromossomo a mais em cada célula,
no par 21. O diagnóstico da síndrome de Down é realizado através de um exame genético chamado cariótipo. Algumas das características comuns à todas as pessoas com esta síndrome são hipotonia muscular, atraso de desenvolvimento neuropsicomotor e de fala e linguagem e dificuldade de aprendizagem.
Existe um conjunto de características externas – fenotípicas, que ocorre nas pessoas com a síndrome de Down e entre elas podemos destacar: formato dos olhos, cabeça menor, boca pequena, mãos curtas, orelhas geralmente pequenas e de implantação baixa, osso nasal menor.
Para a fisioterapeuta Cássia Valéria Colhone, formada pela Universidade Federal de São Carlos, UFSCar, especialista em neurologia infantil e funcionária do CEESD desde 1997, a criança com síndrome de Down tem maior probabilidade de apresentar comprometimentos de saúde em virtude de alterações congênitas e predisposições características da síndrome. As alterações mais freqüentemente encontradas são cardiológicas, otorrinolaringológicas, oftalmológicas, endocrinológicas, ortopédicas. A expectativa de vida das pessoas com a síndrome de Down, hoje, aumentou e gira em torno dos 65 anos.
Embora as crianças com a síndrome de Down possam apresentar algumas ou todas estas características, para Cássia é importante ressaltar que, “como todas as crianças, elas também se parecerão com seus pais, uma vez que herdam os genes destes e assim, apresentarão características diferentes entre si, como por exemplo, padrões de desenvolvimento, cor dos cabelos e olhos, estrutura corporal. Estas características determinam uma diversidade de funcionamento comum a todas as pessoas”.
O CEESD acredita, incentiva e propicia a inclusão das pessoas com síndrome de Down na sociedade, na escola regular, no mercado de trabalho. “A inclusão parte do princípio de que somos todos diferentes e temos o direito de participar ativamente da sociedade, contribuindo para seu desenvolvimento. A inclusão escolar tem como princípio que a escola deva fazer um movimento de compreensão, adaptações e abrangências para que o aluno possa fazer parte dela. Chegamos assim na construção de uma Sociedade Inclusiva”, finaliza a fisioterapeuta.
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